Créditos: Mark Lythgoe, Chloe Hutton/Wellcome Images/CC
Terry Wallis mostró sólo muestras fugaces de conciencia durante 19 años después de haber sufrido una lesión cerebral en un accidente de tráfico. Luego, en 2003, a los 39 años, comenzó a hablar. Comenzó con "mamá", y luego "Pepsi", pero pronto fue formando oraciones y manteniendo breves pausas al final de la conversación.

Con demasiada frecuencia, los pacientes como Wallis quedan abandonados en hogares de ancianos, donde nadie se molesta con la fisioterapia o incluso para detectar atisbos de conciencia recuperada, explica Joseph Fins, un especialista en medicina ética en el Weill Cornell Medical College.

Lo anterior esta en desacuerdo con un creciente cuerpo de investigación que muestra que muchos pacientes sin signos externos de conciencia conservan cierto grado de ella. "Empezamos a ver los pacientes que parecían estar en estado vegetativo, pero no lo estaban", agrega Fins. "Ellos estaban empezando a mostrar una capacidad de respuesta, rompiendo las reglas conocidas."

En caso de Wallis, los escáneres cerebrales revelaron evidencia de que su cerebro se había reconectado en cierta medida para compensar la lesión. Aunque tales recuperaciones dramáticas son extremadamente raras, un estudio de 2009 realizado por investigadores belgas encontró que el 41 por ciento de los pacientes del hospital y en rehabilitación con un diagnóstico de estado vegetativo poseían en realidad una conciencia mínima. "Es como una luz parpadeante, que se pierde a menos que usted busque sistemáticamente", explica Fins.

En una conferencia en la Universidad de Duke, los investigadores examinaron la tecnología emergente que podría ayudar a los médicos a detectar tales parpadeos. En los últimos años, los neurocientíficos han desarrollado escáneres cerebrales de resonancia magnética funcional y otros métodos para evaluar la conciencia. En algunos casos, esta tecnología ha permitido comunicación rudimentaria con pacientes atrapados en un cuerpo que no responde. En el futuro, algunos científicos creen, pueda ser posible decodificar directamente los pensamientos de estos pacientes.

Conseguir que estos métodos sean adecuados es crucial, ya que aumenta la presión a utilizar decisiones médicas, incluyendo si o no dar por terminado el soporte vital, y las batallas legales que a veces sobrevienen. Hay una serie de casos judiciales en curso en Canadá que involucran pacientes y el final de la vida vegetativa o mínimamente consciente, describe Adrian Owen, neurocientífico de la Universidad de Western Ontario. "Estoy absolutamente seguro de que fMRI va a jugar un papel esencial en uno o más de estos casos en los próximos 12 meses."

No deje que lo entierren vivo. (EE.UU. número de patente: 81437, Fecha de edición: 1868)
En cierto modo, la tecnología ha creado estos trastornos en primer lugar. James Bernat, neurólogo de la Escuela de Medicina de Dartmouth explica que antes del desarrollo de respiradores de presión positiva en la década de 1950, tres de los sistemas corporales esenciales -circulatorio, respiratorio y nervioso- tenían que estar en funcionamiento para mantener la vida. Los respiradores cambiaron todo, permitiendo a las personas con cerebros muy dañados mantenerse con vida indefinidamente.

Pero un cerebro muy dañado no es necesariamente inconsciente. La investigación reciente nos dice con toda claridad que la conciencia humana no es binaria. Puede existir en grados, aparece y desaparece, incluso cuando el cuerpo no responde.

Y que evoca un antiguo terror. En el siglo 18 en Inglaterra, hubo una serie de casos altamente publicitados de personas que se recuperaban luego de que aparentemente se ahogaban creando una obsesión popular en torno a que un cuerpo podría resucitar a pesar de la apariencia externa de la muerte, comenta Jeffrey Baker, médico e historiador de medicina en Duke. También en el pasado se suscitaron temores de ser enterrados vivo. Las familias pagaban asistentes para sentarse con el cuerpo de un ser querido, o compraban "ataúdes de seguridad" aparejados con banderas y campanas que podían ser operados desde el interior.

Hoy todavía estamos aterrorizados de ser dados por muerto demasiado pronto. Y todavía esperamos que la tecnología haga sonar la alarma.

Una demostración ampliamente divulgada surgió en un artículo de Science en 2006 por Owen, que estaba entonces en la Universidad de Cambridge. Su equipo utilizó resonancias magnéticas para buscar signos de conciencia en una víctima británica de 23 años luego de un accidente de tráfico. Los investigadores dijeron a la mujer que se imaginara a sí misma jugando al tenis o caminando por su casa. En las personas sanas, estas dos actividades imaginadas producen diferentes patrones de actividad cerebral, y lo mismo puede decirse de este paciente. Owen y sus colegas argumentaron que había tomado la decisión de seguir sus instrucciones.

Otros investigadores se mostraron escépticos. Algunos sugirieron que la actividad en el cerebro de la mujer era más que una respuesta refleja a las instrucciones habladas, más que un signo de la conciencia. En la conferencia, Owen dijo que sigue en pie su interpretación original y argumentó que el trabajo posterior lo ha respaldado. Un estudio realizado en 2007 con voluntarios sanos, por ejemplo, encontró que los distintos patrones de actividad cerebral desaparecen como la conciencia se desvanece bajo anestesia general. Si la actividad es automática, como los críticos sugirieron, debería haber persistido, reitera Owen.

Su equipo ha utilizado el mismo método de resonancia magnética funcional para detectar evidencia de conciencia en un hombre canadiense que, según los médicos, había permanecido en estado vegetativo desde hace 12 años tras un accidente de tráfico. "Las probabilidades de que dos pacientes en dos continentes tenga el mismo patrón es poco probable", explica Owen. "Pero siguen siendo sólo dos pacientes."

Owen también describe una nueva forma de evaluar la función mental en pacientes que no responden. Se trata de escanear el cerebro de una persona al ver un clip de 8 minutos de una película de Alfred Hitchcock. Cuando las personas sanas hacen esto, diversas partes del cerebro sincronizan su actividad en determinados momentos en el clip. Owen sostiene que si los pacientes con lesiones cerebrales muestran patrones similares, podría ser un signo revelador de función cognitiva residual.

La comunicación con los pacientes que mantienen un cierto grado de conciencia es el siguiente paso en la evolución de esta tecnología, y un puñado de equipos de investigación ya están trabajando en ello.

En un estudio de 2010 dirigido por Owen y Steven Laureys, que dirige el Coma Science Group de la Universidad de Lieja en Bélgica, un paciente que no responde físicamente respondió preguntas sí-no, imaginando jugar al tenis para indicar "sí" y caminando por su casa para indicar "no." Cuando el patrón de tenis se presentó en su exploración fMRI, los investigadores dedujeron que quería decir sí, cuando vieron el patrón de casa asumieron que quería decir no.

"Sólo en el último año hemos pasado a una situación en la que estamos haciendo preguntas que pueden ser usadas para mejorar la vida de alguien de una manera sencilla", comenta Owen. Incluso los actuales métodos de comunicación fMRI, que sólo permiten respuestas de sí o no, pueden permitir a un paciente indicar si siente dolor o si su habitación está demasiado caliente o demasiado fría, por ejemplo.

Pero un simple comunicación de sí o no probablemente no es suficiente para permitir a los pacientes participar en decisiones sobre su atención. Por eso, los médicos necesitan saber que un paciente ha entendido las elecciones y tiene la capacidad de razonar.

En la conferencia, Owen describe un método experimental para evaluar la razón en pacientes que no responden . En un estudio en NeuroImage: Clinical: su equipo puso a prueba una nueva tarea mediante fMRI en un paciente, pidiéndole crear una imagen mental de cualquier cara o una casa en respuesta a una serie cada vez más complicada de declaraciones acerca de cuál de los dos debe aparecer en frente de la otra. "No sólo podemos demostrar que se puede razonar, sino que también deja de ser capaz de razonar cuando se pone muy difícil, de la misma manera que el resto de nosotros lo hacemos", opina Owen.

La desventaja de todos estos métodos de resonancia magnética funcional es que requieren una gran máquina y no se pueden hacer en una cama de hospital. Como resultado, el número de pacientes que se han beneficiado hasta ahora se limita a un puñado de personas que han participado en estudios de investigación.

Varios grupos de investigación han desarrollado métodos alternativos basados ​​en EEG, que requiere sólo una tapa del electrodo para grabar señales desde el cerebro. Pero mientras que los datos de EEG son más fáciles de conseguir, son también mucho más difíciles de analizar. En el último día de la conferencia, ocurrió un intercambio de cartas procedentes de la revista The Lancet, en respuesta al  documento publicado el por el equipo de Owen  quien el año pasado describió una versión EEG de su tarea fMRI para la detección de la conciencia. Otro equipo de investigación, que incluyó a Weill Cornell y Nicholas Schiff, uno de los mayores expertos en trastornos de la conciencia, re-analizaron los datos (que Owen y colegas compartieron), y llegaron a la conclusión de que el análisis estadístico fue fatalmente defectuoso.

"Si usted sigue este método, va a terminar con falsos positivos", explica Schiff durante una entrevista, lo que significa que la prueba es errónea para detectar conciencia en algunos pacientes inconscientes. Owen está en desacuerdo con vehemencia. "Lo rechazamos, absolutamente", opina sobre el análisis de Schiff. Ambos coincidieron en que el EEG es mucho más complicado de fMRI para analizar, ya que requiere un análisis más estadístico y los supuestos más arbitrarios pueden influir en el resultado final.

La más alucinante charla en la conferencia provino de Jack Gallant con un equipo científico convertido en neurocientíficos de la Universidad de California, Berkeley. Galán es un hombre de intensidad optimista y transmisor rápido. Se encendió a través de demostraciones de modelos computacionales que su equipo ha desarrollado para estudiar cómo se codifican los diversos tipos de información en el cerebro. "Éste utiliza la asignación de Dirichlet latente", dijo en un momento dado. "Créeme, ni siquiera quiere saber cómo funciona." Incluso algunos de los neurocientíficos en la audiencia parecía asentir con la cabeza.

En los últimos años, el laboratorio de Gallant ha demostrado que es posible la reconstrucción de imágenes fijas y clips de vídeo a partir de los patrones de actividad provocados en el cerebro de la persona que los ve. Si Gallant puede ver lo que está haciendo su corteza visual, se puede decir, más o menos, lo que estamos viendo.

Mapa del cerebro conceptual. Créditos: James Gao y Alex Huth
Más recientemente, se han movido en reinos conceptuales. Un documento de diciembre en la revista Neuron describió sus primeros intentos de estudiar cómo el cerebro codifica la información semántica -el concepto de un perro-, por ejemplo, y el entendimiento de que un perro es una especie de animal, y un animal es una especie de cosa. Gallant cree que este trabajo podría conducir a las máquinas que pueden decodificar el contenido de nuestros pensamientos.

"Si se pudiera construir una interfaz de máquina cerebro podría decodificar el lenguaje interior, el pequeño hombre o mujer en su cabeza que habla con usted todo el tiempo, sería superar a cualquier otro dispositivo de decodificación del cerebro que se haya construido", añade. "No sólo sería inútil construir otra cosa."

Tal dispositivo podría tener profundas implicaciones éticas y legales, sobre todo si se permite a algunos pacientes a participar en las discusiones sobre su cuidado y las decisiones de fin de vida.

La detección de la conciencia y los pensamientos de decodificación son emocionantes, pero los pacientes que más se podrían beneficiar de esta tecnología -los que están al borde de la conciencia- es son una pequeña minoría de personas que padecen trastornos de la conciencia. Pacientes en estado vegetativo y de mínima conciencia son algunos de los grupos más postergados en nuestro sistema de salud, de acuerdo con varias personas que hablaron en la conferencia.

Ken Diviney, un hombre de Virginia, tiene un hijo; Ryan de 24 años de edad. Ryan está en un estado de conciencia mínima después de una paliza sin sentido fuera de una tienda de conveniencia en 2009, narró una historia desgarradora de como cuida a su hijo frente a la apatía de los médicos y las compañías de seguros. Diviney dijo que una vez llamó al 911 desde la UCI porque no podía conseguir un médico para tratar el rápido aumento de la fiebre de Ryan. Para proporcionar asistencia a largo plazo para su hijo, él y su esposa renovaron la planta baja de su casa, equiparon con una cama especial y otros equipos que su compañía de seguros no pagaría. Renunció a su trabajo, y ahora pasa sus días haciendo terapia física con Ryan para mantener sus músculos flexibles y preservar la densidad ósea, cepillarle los dientes cada dos horas para evitar las infecciones que amenazan su vida tales como la neumonía. Anhela saber si Ryan va a mejorar.

De manera tranquila Diviney lleva visiblemente el peso de su responsabilidad para con su hijo. "Tengo un propósito", dijo. "Maldito sea ese propósito, pero lo tengo."

La experiencia de los Divineys "no es único, de acuerdo con las aletas, están escribiendo un libro basado en entrevistas con decenas de familias cuyos seres queridos permanecen en estado vegetativo o mínimamente consciente. Una vez que alguien pierde el conocimiento por tiempo indefinido, los hospitales y las aseguradoras parecen tener nada que ver con ellos, dice Fins. "He oído la misma historia una y otra vez", opina Diviney.

Eso es una farsa, y no uno solo que la tecnología pueda arreglar.

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